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５月２３日は難病の日。
でも、この日が何の日か知っている人は、意外と少ないかもしれません。
難病は「治らない病気」として語られがちですが、本当に大切なのは「どう生きるか」。
治療法がないからこそ、日々の体調管理や暮らしのサポートが欠かせません。
難病患者が「制限の中で生きる」のではなく、「やりたいことを実現できる」社会をつくるには？
そんなことを一緒に考えてみませんか💪。
５月２３日と聞いて、「ああ、難病の日だね！」と即答できる人は、正直そんなに多くないかもしれない。
でも、この日は、難病について知る大切なきっかけの日。
なぜこの日が「難病の日」なのか、そして難病とはそもそも何なのか。
そんな話を少しだけしてみよう。
「難病」という言葉だけを聞くと、なんとなく「治らない病気」「原因がよくわからない病気」くらいのイメージがあるかもしれない。
実際のところ、日本では厚生労働省が定めた「指定難病」という制度があって、今のところ３３８種類の病気が指定されている。
これらの病気は、現代医学ではまだ完全に解明されていないものが多く、治療法が確立していない。
つまり、患者さんたちは「この薬を飲めば治る！」というものがない状態で、日々の生活を工夫しながら過ごしているのだ。
でも、難病患者さんたちが抱えるのは、単に「治らない」という問題だけじゃない。
例えば、見た目では病気がわからない場合も多い。
外から見れば普通に見えるけれど、実はものすごい痛みや疲労と戦っていることもある。
そんな状態で「元気そうなのに、なんで仕事しないの？」なんて心ない言葉をかけられたら、どう感じるだろう？
想像してみると、ちょっと切なくなる。
実際、日本には約１０００万人の難病患者がいるといわれている。
つまり、珍しい存在ではなく、意外と身近なことなのかもしれない。
もしかすると、学校の友達、職場の同僚、近所の人の中に、難病を抱えながら頑張っている人がいるかもしれない。
でも、知らなければ気づかないし、気づかなければ何もできない。
「難病の日」は、そんな現実にちょっとだけ目を向けるための日でもある。
ここで大事なのは、「かわいそう」とか「助けてあげなきゃ」という感覚ではない。
病気を抱えているからといって、すべての人が「助けてほしい」と思っているわけじゃないし、本人たちは「普通に生きたい」と願っていることが多い。
だからこそ、まずは知ること📕。
そして、「何かできることはあるかな？」と考えてみること。
それが、この日を迎える意味でもあるのだ。
これから、世界での取り組みや、よりよい社会のあり方について話をしていこう。
でもまずは、「難病」という言葉の向こう側にいる、一人ひとりの人生に思いを巡らせることから始めてみよう。
日本だけでなく、世界中に難病と向き合いながら生きている人たちがいる。
けれど、その支え方は国や地域によってさまざま。
難病患者をどうサポートするかという問題は、各国が試行錯誤しながら取り組んでいるテーマのひとつでもある。
国ごとの文化や価値観が色濃く反映されていて、それぞれに興味深い発想や、意外な工夫があったりするのだ。
例えばアメリカ。
ここは「とにかく研究にお金をかける！」という姿勢が特徴的だ。
アメリカでは「希少疾患（Rare Disease）」と呼ばれる病気の研究が盛んで、国が補助金を出したり、企業が積極的に新しい薬を開発したりしている。
驚くことに、アメリカで承認される新薬の３分の１は、この希少疾患向けのものだという。
薬がなかなかできない日本と比べると、ものすごいスピード感で研究が進んでいるのが分かる。
もちろん、すべての患者さんにとって完璧な環境とは言えないけれど、「治療を諦めない！」というエネルギーを感じる国だ。
ヨーロッパに目を向けると、ここでは「患者さんの社会参加」に重点を置いた支援が多い。
例えば、難病を持つ人たちが無理なく働けるように、柔軟な働き方を認める制度が整っている国もある。
特にドイツや北欧の国々では、「あなたのペースで働けるようにしましょう」という考え方が当たり前になっている。
病気を理由に「働けない」と決めつけるのではなく、「どんな働き方なら可能か？」を一緒に考える。
こうした社会の姿勢は、難病のあるなしにかかわらず、すべての人にとって優しい仕組みなのかもしれない。
一方で、発展途上国に目を向けると、難病という言葉以前に「そもそも医療を受けること自体が難しい」という現実がある。
特にアフリカや南米の一部では、病院に行くことができなかったり、診断がつかないまま病気と闘っている人も多い。
それでも、そんな状況を少しでも改善しようと、国際的な医療支援団体やＮＧＯが動いている。
例えば、遠隔診療の技術を活用して、インターネット経由で専門医に診てもらう仕組みを作ったり、安価なジェネリック医薬品を供給するプロジェクトが進められている。
こうした取り組みが、少しずつだけれど、多くの命を支えているのだ。
世界を見渡すと、国によって「難病への向き合い方」が違うのが興味深い。
アメリカのように「新しい薬を開発する」ことに力を入れる国もあれば、ヨーロッパのように「社会の仕組みを整えて、患者が普通に生活できるようにする」ことを重視する国もある。
そして、発展途上国では「そもそも医療を受けられない人を支える」活動が必要になってくる。
同じ「難病患者の支援」といっても、視点が違えば、やるべきことも変わってくるのだ。
日本はどうだろう？
新薬の開発スピードはアメリカに比べて遅いし、働き方の柔軟さはヨーロッパには及ばない。
それでも、国民皆保険の制度があるおかげで、病院には比較的行きやすいし、医療費の負担を軽くする制度も整っている。
ただ、どんなに制度があっても、実際に患者さんが「これなら安心して暮らせる！」と思えなければ意味がない。
だからこそ、日本も世界のいろいろな取り組みを参考にしながら、「どうすれば、難病患者がより快適に生きられるか？」を考えていく必要があるのかもしれない。
🌍世界には、難病患者を支えるための工夫がたくさんある。
そして、それぞれの国での試みは、日本にも活かせるヒントが詰まっている。
難病という言葉の向こうにいる人々に目を向けることで、「もっと良い社会を作るために何ができるのか？」という新しい視点が生まれてくるのではないだろうか。
難病患者を支える社会について考えるとき、どうしても「治療」や「医療制度」の話が中心になりがちだ。
でも、本当に大切なのは「病気が治ること」だけじゃない。
もちろん、治るに越したことはない。
患者の選択肢が増えるから。でも、現代の医学ではまだ難しい病気もたくさんある。
それならば、視点を少し変えてみよう。
病気の有無にかかわらず、「どうすれば、その人が日々を生きている実感を持って、幸福を感じて過ごせるような社会を作れるのか？」――この問いこそが、私たちが向き合うべきテーマなのではないだろうか。
例えば、体調が不安定な日が続くと、当たり前のことができなくなることがある。
朝起きるのがつらい、外に出るのが大変、仕事が続けられない。
そんな日々が続くと、いつの間にか「自分は社会の役に立てないのでは？」という思いが心を占めてしまうこともある。
でも、ちょっと待ってほしい。
本当に「役に立つかどうか」だけが、生きる価値を決めるのだろうか？
誰かと話をすること、美しい景色を眺めること、好きな音楽を聴くこと。
それらが生きる喜びになるなら、それも大切なことじゃないか？
人は、ただ「存在しているだけ」で価値がある。
そんな当たり前のことを、もっと社会全体で認められるようになればいいのに、と思う。
それに、「難病だから、〇〇ができない」という考え方よりも、「どうすれば患者が希望する〇〇ができるようになるか？」という発想の転換も大事だ。
たとえば、体力的に外出が難しいなら、ＶＲ技術を使って世界中を旅することだってできる。
仕事ができないのではなく、家にいながらできる仕事の選択肢と工夫を増やせばいい。
実際に、難病を持ちながらもオンラインでイラストを描いたり、ブログを書いたり、リモートで働いたりしている人たちはたくさんいる。
「制限があること」と「何もできないこと」は違うのだ。
そして、もうひとつ大事なこと。
それは、難病患者さんが「助けられる存在」ではなく、「共に生きる仲間」として受け入れられることだ。
よくあるのが、「かわいそうだから助けてあげよう」という善意の押しつけ。
でも、誰だって「助けてあげる側」と「助けられる側」に線引きをされたら、あまりいい気分ではない。
むしろ、「一緒に楽しく生きていこう」と思ってもらえる方が、ずっと心が軽くなるはずだ。
そのためには、社会全体の意識も変わる必要がある。
「病気だから仕方ないね」と諦めるのではなく、「じゃあ、どうすればもっと快適に過ごせるか？」を一緒に考える文化を作ること。
実際、世の中にはすでにその第一歩を踏み出している人たちがいる。
例えば、病気の経験を活かして発信活動をしている人もいれば、難病患者同士をつなげるオンラインコミュニティを作る人もいる。
病気だからといって、社会とのつながりが途絶える必要はないのだ。
そう考えると、難病患者の支援というのは、何も特別なことではなく、むしろ「社会全体を優しくする」ことにつながっているのかもしれない。
病気の有無にかかわらず、誰もが生きやすい社会を作ること。
これは、難病患者のためだけではなく、すべての人にとって価値のあることだ。
だって、健康な人だって、いつかは年を取り、身体が思うように動かなくなる日が来る。
支え合う社会を作ることは、未来の自分たちのためでもあるのだ。
生きる実感を持ち、幸福🩷を感じられる世界。
それは、医療や福祉の進歩だけでは生まれない。
もっと根本的な、人と人とのつながりや、社会の価値観の変化によって生まれるものなのかもしれない。
だからこそ、私たち一人ひとりが、「難病患者のために何かしよう」ではなく、「一緒に生きていくために、何ができるか？」を考えること。
それこそが、本当の意味での優しい世界の第一歩なのだと思う。
５月２３日が「難病の日」と聞いて、最初はピンとこなかった人もいるかもしれない。
でも、ちょっとだけ視点を変えてみると、この日はとても大切な意味を持っていることが分かる。
難病とは、ただ「治らない病気」というだけではなく、日々の暮らしの中で様々な工夫をしながら生きている人たちがいる…ということを知ること。
その人たちが、少しでも快適に、少しでも楽しく過ごせるようにするにはどうしたらいいのか？
そんなことを考えるきっかけの日なのだ。
世界を見渡してみると、難病患者のための支援にはいろいろな形がある。
新しい薬を開発する国、社会の仕組みを整える国、医療アクセスそのものを改善しようとする国。
それぞれのアプローチがあって、それぞれに意味がある。
そのどれもが「病気だからできないことを数える」のではなく、「どうすればできるようになるか？」を考える方向に向かっている。
難病患者を「助けられる存在」ではなく、社会の一員として、共に生きる仲間である。
それが、私たちが目指すべき優しい世界の形なのかもしれない。
本当に大切なのは、「病気を治すこと」だけではない。
もちろん、治療法の進歩は必要だけれど、それと同じくらい、「病気を抱えながらでも、その人らしく生きることを大切にする社会」が求められている。
たとえば、体調が良くない日があっても、それを理由に社会とのつながりが途絶えないような仕組み。
働きたい人が無理なく働ける環境。
難病患者が「制限の中で生きる」のではなく、「どうすれば自分のやりたいことを実現できるか？」を考えられるようなサポート。
そういうものが増えていけば、「難病だから生きづらい」という考え方そのものが、少しずつ変わっていくのかもしれない。
そして、何よりも大切なのは、一人ひとりが「知ること📌」。
難病というものが、決して遠い世界の話ではないことを理解すること。
誰にでも、家族や友人の中に難病を抱える人がいるかもしれないし、もしかしたら自分自身が当事者になる日が来るかもしれない。
でも、そのときに「どうやって支え合えばいいか？」を知っていれば、きっと何も怖くない。
だからこそ、まずは知ること。
そして、「自分にできることは何だろう？」と考えてみること。
大げさなことをする必要はない。
たとえば、難病を抱える人が書いた記事を読んでみるだけでもいいし、ＳＮＳで少しだけ発信してみるのもいい。
「難病の日」をきっかけに、そんな小さな一歩を踏み出してみるのも、悪くないんじゃないだろうか。
難病を抱える人から与えてもらえるつながりの温かさに気づいて共に楽しく生きれたら最高な社会だ。
病気の有無にかかわらず、生きる実感を持って、幸福を感じながら暮らせる社会。
そんな世界を目指して、少しずつでも一緒に考えていけたらいいなと思う。
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