介護保険と医療保険と難病指定～あなたと家族を守る仕組みと心構え～
目次
はじめに…難病と告げられたその日から暮らしはどう変わるのか
「難病です」と医師から伝えられるその瞬間というのは、ただ病名を知るだけではありませんよね。これからの生活はどうなるのか、仕事は続けられるのか、家族にどこまで頼ればいいのか、お金はどれくらいかかるのか。頭の中で一遍にいろんな問いが渦を巻きます。泣くよりも先に、心配の方が先走ってしまう方も少なくありません。
実は、そこで深く繋がってくるのが「介護保険」と「医療保険」と「難病指定」という三つの仕組みです。この三つは別々の言葉に聞こえますが、体調が変わった後、毎日の暮らしをどう守っていくかという点では、指を組むみたいに強く繋がっています。つまり、ただの制度説明ではなくて、あなたとご家族が安心して明日を用意するための道具セット、というイメージに近いです。
例えば、体の状態が安定しにくくなり、通院や服薬が続くようになった時。病気そのものへの治療は「医療保険」が土台になります。一方で、「一人での入浴が怖い」「転びそうで夜が怖い」「家の中の動きがゆっくりになった」など、毎日の暮らしの支えが必要になってくると「介護保険」のサービスが関わってきます。そして「難病指定」は、その２つを繋ぐ鍵のような立場にあります。状態によっては自己負担の重さが和らいだり、利用出来る支え方の幅が広がったりすることもあるからです。
ここで大切なのは、難病であるという事実そのものよりも、「手続きによって、その病気が公的にどんな風に扱われるか」が暮らしを左右するという点です。これはとても現実的な話に聞こえるかもしれませんが、決して冷たいことではありません。むしろ「頑張ってくださいね」で終わらせないための仕組み、と言ったほうが近いでしょう。
ただし、制度は県や市によって細かな窓口や流れが違ったり、年ごとに内容が変わることもあります。だから、「私は対象になるの？」「そもそも何から始めればいいの？」という戸惑いが、最初の躓きになりやすいのです。ここで頼れるのが主治医やご家族、そしてケアマネージャーと呼ばれる専門職です。一人で背負わなくていいものを背負い過ぎないこと。それも、とても大事なスタート地点です。
本記事では、難しい言い回しを出来るだけ優しくほぐしながら、１「難病」という言葉が制度の上でどんな意味を持つのか、２どんな準備と書類が必要になるのか、３手続きの後に日々の暮らしがどう変わるのか、３そして周りの支える人たちはどんな思いで動いているのか、という流れで辿っていきます。
「病名を告げられた日」の不安を、「これならまだやれるかもしれない」という形に少しでも近づけること。それがこのお話の一番の目的です。どうか肩の力を入れ過ぎず、深呼吸しながら読んでくださいね。
[広告]第１章…難病とは何か～病名だけじゃなくて制度上の意味を知る～
「難病」という言葉は、日常会話では「治り難い重い病気」という意味で使われることが多いのですが、公的な制度の中ではもう少しはっきりした決まりごとを持っています。国は、原因がよく分かっていなかったり、今の医学では治す方法が確立していなかったり、長い間の療養や見守りが必要になりやすい病気のうちで、特に支えが必要と考えられるものを「指定難病」として選んでいます。これは、患者さんの人数が少なくて治療薬や治療法の開発が進みにくい一方で、治療を続けるためのお金や通院の負担がとても大きくなりやすいという現実があるからです。
「指定難病」に該当すると、その病気そのものに掛かる治療や薬に対して、公費からの助けが入る制度があります。具体的には、月ごとに「これ以上は自己負担しなくてよい」という上限が決められる仕組みで、同じ月にかかった通院・入院・薬・訪問看護などの自己負担を合計した時に、その上限を越えた分については公的なお金で支えるという形です。上限の額はその人の世帯の所得の状況によって段階的に決まるので、「頑張って治療を続けたいけれど、もうお金が苦しい」というところで息が出来るようにしている制度だと考えると分かりやすいと思います。
ここで大事なのは、「重い病名がついた＝すぐにこの制度が使える」というわけではない、という点です。制度の対象になるにはいくつかの条件があります。まず、その病気が国により「指定難病」として定められている病気の１つであること。対象とされる病気は毎年見直しが入っていて、令和７年４月１日時点では３４８種類まで広がっています。これは少し前と比べても確実に増えていて、国として「支えが必要な病気」と考える範囲を広げ続けている流れがあると言えます。
次に、同じ病名でも、体の状態や進行の度合いが一定の基準以上に達しているかどうかを確認されます。例えば、日常生活の動きに明らかな支障が出ている、継続して高額な医療が必要である、といった条件が重視されます。これは単純に「診断名だけ」ではなくて、「実際の暮らしへの影響の深さ」が見られるイメージです。軽い状態のままなら対象外になることもありますが、反対に軽い状態でも医療費が長期的に高い場合などには対象になる道もあり、そこは一律ではありません。
こうした手続きの際には、ただの診断書ではなく、都道府県などから認められた「難病指定医」と呼ばれる医師が作成する特別な書式の診断書（臨床調査個人票）が必要になります。この書類は、その人の病状の重さや進行具合、生活への影響などを具体的に記録するためのもので、役所側が「この方は助成の対象に当てはまるのか」を判断する材料になります。つまり、難病指定とは「お名前」「病名」だけの話ではなく、治療の現状と生活の困りごとを数字と言葉で正式に伝えるプロセスでもあるのです。
もう１つ知っておきたいのは、「難病」という言葉が、その後の介護の場面にも繋がるということです。介護保険という仕組みは本来、原則として６５歳以上の方が利用できるものとされていますが、実は６５歳より若い方でも、４０歳以上６４歳以下で特定の病気が原因となって日常生活に手助けが必要な状態になった場合には、要介護認定を受けて介護サービスを使える道があります。これは、年齢だけではなく「病気によって暮らしにどんな支障が出ているか」を重く見る、という考え方です。
つまり、「難病」は単に体の中で起きていることを表すだけではなく、「医療の場面でどこまで費用が支えられるか」という話と、「生活の支えとしてどんなサービスが使えるか」という話を同時に動かす合図でもあります。診断されたその日からいきなり全部を理解するのは難しいのですが、「今の状態はただ辛いだけじゃなくて、制度の側からもちゃんと見てもらえるべき状態なんだ」と知っておくことは、これからの一歩を踏み出す力になります。
第２章…どうやって難病指定を受けるの？ 主治医・窓口・書類の流れをやさしくたどる
難病の制度的なサポートを受ける道は、「いきなり役所に行ってお願いする」ではありません。一番最初の入口は、いつも診てくれている主治医の先生です。自分の病気が国の定める「指定難病」に当てはまるかどうか、そして症状や生活への影響がその基準に届いているかどうかは、専門の医師が確認します。この確認がとても大事で、ここから先の書類作りにも全部繋がっていきます。国は、指定難病ごとに細かい診断基準や医学的な条件を決めていて、その内容は厚生労働省や自治体の窓口で案内されています。申請の相談先は、基本的にお住まいの都道府県や政令指定都市などの保健所等の窓口になります。
主治医に「この病気は指定難病として申請できますか」と伝えると、医師側で判断し、申請に使う特別な診断書を書いてもらう流れになります。ここで使われるのが「臨床調査個人票」という専用の書類です。これは普通の診断書より詳しく、病名だけでなく、現在の症状の重さ、日常生活で困っている動き、治療や薬の状況などが記録されます。この臨床調査個人票は、都道府県などが指定した医師（指定医）が記入することになっていて、後の審査で「本当に制度の対象かどうか」を判断する材料になります。
同時に、本人側でも用意する書類があります。自治体では「特定医療費（指定難病）支給認定申請書」などと呼ばれる申請用紙が配られており、必要事項を記入します。この申請用紙は自治体の窓口で受け取れる場合と、自治体の公式サイトから事前に印刷できる場合があります。さらに、世帯の収入状況を確認できる課税証明書や、世帯全員分の住民票、健康保険証など、家計や加入している保険を確かめるための資料が求められます。これらは、その人の自己負担の上限額（１か月あたりにどこまで支払えばよいか）の段階を決める材料にもなるため、とても重要な部分です。
近年では、手続きの場面でマイナンバーの提示や記入が必要とされる自治体がほとんどになってきました。本人確認のために、マイナンバーカード、運転免許証、保険証などの身元確認書類がセットで求められることがあります。この点は特に途中で不足しがちなところで、「住民票は持ってきたけれど、課税証明書がない」「本人の確認書類はあるけれど、番号の確認書類がない」といった形で一度家に戻る方も多いので、事前に窓口へ確認し、必要書類を揃えてから動くと往復の負担が小さくなります。
申請そのものは、基本的にお住まいの地域を担当する保健所や保健福祉センターに書類一式を提出する形になります。体調の都合でご本人が動くのが難しいことも多いため、家族の方やケアマネージャーなど、別の人が代わりに手続きを行う「代理申請」が認められている自治体も多くあります。その場合は、委任状や代理人の身分確認書類、そして本人のマイナンバー等が分かるものを添えて提出します。自治体によって細かな違いはあるものの、代理の人だけが身分証明を持って行けばよい、というほど単純ではなく、「本人の情報」と「代理人の確認」の両方が揃って初めて受け付けてもらえる、という形が一般的です。
提出した書類は自治体側で審査されます。例えば東京都の案内では、書類を揃えて窓口に出した後、都で審査が進み、概ね数か月ほどで結果が郵送で届く、と説明されています。審査では、病名が指定難病に当たるか、症状の程度が制度の基準に合っているか、そして世帯の所得状況から自己負担の上限額がどこに当てはまるか、といった点が確認されます。北海道など他の地域でも、考え方の骨組みは同じで、都道府県や政令指定都市が「これは助成の対象として認められるか」を判断し、その結果として受給者証が交付される、という流れになっています。
申請書には、医療の研究に使うデータ提供への同意欄が含まれている自治体もあります。これは、あなたの病状の経過や治療内容などを集めることで、将来の治療法や薬の開発を進めやすくするという目的があります。同時に、そのデータ提供と引きかえに、治療が長引く方の医療費の負担を少しでも軽くする仕組みを国として用意している、という考え方が示されています。制度は「治す方法を見つけたい国」と「今の生活を何とか続けたい本人」の両方を成立させるための橋渡しなのだ、と受け止めると分かりやすいかもしれません。
ここまで聞くと、「なんだか書類が多いし、正直しんどい」と感じられるかもしれません。ただ、ここで整えた１つ１つが、後で大きな意味を持ちます。何故なら、この申請が通ると、月ごとの医療費に上限額が決まる仕組みや、在宅での看護・リハビリ支援などの介護サービスにつながる窓口での話が、グッと具体的になるからです。第３章では、認定された後に実際の暮らしがどのように変わるのか、もう少し生活の目線に寄せてお話ししますね。
第３章…指定が下りると何が変わるの？ 医療費と介護サービスの負担がどこまで軽くなるのか
医療の場面で起きる変化
難病の申請が通ると、「特定医療費（指定難病）」の受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」という紙が交付されます。この２つはこれからの生活を支えるとても大事な道具になります。まず受給者証は、「この人は指定難病として認められています」という公式な証明になり、決められた医療機関や薬局、訪問看護ステーションなどで提示して使います。管理票は、その月にどれくらい自己負担したかを記録するメモ帳のような役割で、医療機関ごとに受診のたびに記入していきます。
指定難病として認められると、治療にかかる自己負担がグッと変わります。普通は医療保険では３割負担になる場面が多いのですが、指定難病の対象になった場合、その負担割合が２割まで下がることがあります。すでに１割負担の方はそのままです。これは病院の外来と入院を分けず、薬局で薬をもらったお金や訪問看護ステーションによる訪問看護のお金なども含めて、同じ月の自己負担を合計して考えるという、とても現実的な助け方になっています。
そして一番大きい安心材料が、「自己負担上限月額」という天井がつくことです。これは「１か月辺り、あなたの世帯の状況ならここまで払えば良いです」という上限額で、世帯の所得の区分などに基づいて決まります。この上限額を越えた分については、その月はそれ以上の自己負担を求められないという仕組みです。医療機関は受診のたびに管理票を確認し、上限に達したことが分かったら、その月はそれ以上の自己負担をとりません。つまり「いつ終わるかわからない支払い」ではなく「この金額までで止まる」とはっきり示されるので、長い治療を続けていく力になります。
さらに、特別な配慮として、人工呼吸器など生命を保つ装置を常時つけているようなとても重い状態の方には、所得に関係なく自己負担の上限月額が１，０００円という、とても低い額に抑えられる道も用意されています。これは、毎日の命の維持そのものが医療と直結していて、しかもその医療が長く続く方に対して、できるだけ大きな安心を届けたいという考え方から生まれています。
また「重さ」の見え方だけでなく「長さ」も見てくれる仕組みがあります。症状そのものは重症の基準に届かなくても、例えば医療費が高い月が何度も繰り返されてしまうような場合、「軽症だけれど医療費が高い」という枠組みで対象になることがあります。反対に、医療が高額でそれが長期間続いてしまっている人には「高額かつ長期」という区分があり、より低い上限額が設定されることもあります。つまり、「まだ歩けるから大丈夫ですよね」で終わらせず、実際にどれくらいお金が出ていっているのか、その負担の重さそのものを見てくれる道があるのです。
そして指定難病の受給者証には有効期間があります。基本は最長で１年程度とされていて、その後も治療やケアが必要な場合は更新の手続きが必要になります。体の状態や治療の内容が変わった時には、金額の上限や取り扱いも変わることがあるため、途中で届け出が必要になる場合もあります。ここは「もらって終わり」ではなく、「今の状態に合ったサポートを繋ぎ直す」というイメージで捉えると分かりやすいと思います。
介護の場面で起きる変化
日常生活のサポートについては、介護保険という仕組みが関わってきます。介護保険では、１か月の中でどこまでサービスを使えるかという上限が、要支援や要介護といった区分ごとに決められています。これを「区分支給限度基準額」と呼びます。例えば「要介護１」の場合、１か月に使える目安は１６，７６５単位、「要介護２」では１９，７０５単位、「要介護３」では２７，０４８単位というように段階的に広がっていきます。１単位はおおむね１０円前後なので、金額に置き換えると「このくらいまでは介護保険の枠で賄えますよ」という目安が見えてきます。ただし、この枠を越えたサービス分は全額自己負担になるので、むやみに使い過ぎると急に負担が重くなることがあります。
介護保険のサービスを使う時、利用者自身が支払う割合は普通１割ですが、所得が高い世帯では２割や３割になることがあります。この自己負担分についても、ずっと払いっ放しではありません。「高額介護（予防）サービス費」という仕組みがあり、同じ世帯でその月に払った自己負担の合計額が、世帯ごとに決められている上限額を越えた時には、その越えた分が後から支給されます。例えば市区町村民税が課税されている世帯では、１か月あたり４４，４００円という上限が目安として示されています。住民税が非課税の世帯ではもっと低い額、例えば２４，６００円といった水準が使われ、生活保護やそれに近い状況の方では１５，０００円という、さらに小さな額が目安になります。つまり介護保険の世界でも、「どれだけ払ってもキリがない」という状態をできるだけ防ぐ工夫が入っているのです。
在宅での支え方という面でも、指定難病を抱える方には少し特別な扱いが認められることがあります。普通、訪問看護は週に３回程度までという考え方が基本になりますが、指定難病や重い状態の方では、医師の指示のもと、より回数の多い訪問が必要と判断されることもあり、状況によっては毎日の訪問まで認められる場合もあります。これは日々の体調が大きく揺れやすい方にとって、夜中の不安や「明日の朝までが怖い」という負担を少しでも軽くするためのものです。この訪問看護は医療保険として扱われる場合もあり、そこでも世帯の所得に応じた上限額という考え方が生きています。
それでも気をつけたいこと
ここまで読むと、「上限があるなら安心、たくさんお願いしても大丈夫」と感じる方もおられるかもしれません。でも、実際には少し注意がいります。介護保険にはそもそも「区分支給限度基準額」という１か月の総量の枠があり、この枠を越えるとその分は介護保険ではなく全額自己負担になります。これはいくら大変な病気であっても変わりません。
また、介護保険には食費や居住費など、そもそも対象にならない支払いがあります。例えばデイサービスやショートステイなどでの食事代や居住費用、レクリエーションに使う材料費などは「高額介護（予防）サービス費」の対象外とされています。つまり「全部まとめて限度額の中で納まる」というわけではなく、「介護サービスとして認められているケアの部分」に限って上限が決まっているのだ、と考えるとイメージしやすいと思います。
さらに、特定医療費（指定難病）の受給者証には有効期限があり、原則１年ごとくらいに更新の手続きが必要です。症状が変わった時には、上限額の区分そのものや、必要とされる訪問回数なども変わることがあります。ここは一人で抱え込まず、主治医、看護師さん、役所の担当、そして介護保険サービスをまとめるケアマネージャーとこまめに繋いでいく部分になります。
まとめると、難病の指定が下りるというのは、「医療のお金がただ安くなる」という話だけではありません。毎月いくらまでなら払えばいいのかという目安がはっきりすること、必要に応じて在宅での看護や生活のサポートに繋げやすくなること、家族だけで頑張り続けなくてよい環境を整えること。この三つが同時に動き始めるという意味を持っています。そしてその調整役として欠かせないのがケアマネージャーです。このあと続く第４章では、ケアマネージャーがどんな場面で力になれるのか、もう少し人の気持ちの目線でお話ししていきますね。
第４章…ケアマネージャーの役割 「書類の人」ではなく、生活を一緒に支える伴走者という話
ケアマネージャーという呼び名はよく聞くのに、実際はどんな人で、どんなことをしているのかは分かりにくいですよね。介護支援専門員とも呼ばれるケアマネージャーは、心身に不調がある方やそのご家族の話を丁寧に聞き取り、どんな手助けがあれば自分らしい生活を続けられるのかを一緒に考える専門職です。心と体の状態、家の中での生活の様子、ご本人やご家族の希望などを聞き取り（これをアセスメントと呼びます）、その内容に基づいて介護サービスなどの利用計画、いわゆるケアプランを作ります。国はケアマネージャーについて「本人ができるだけ自分らしく生活できるよう支えるために必要な知識と技術をもつ専門職であり、市町村や医療機関、介護サービス事業所などと連絡や調整を行う立場」と説明しています。ケアマネージャーは公正で誠実に利用者の立場に立ち、必要な保健・医療・福祉サービスが無理なく総合的に届くように配慮する役割が求められています。
ケアマネージャーは何をしてくれる人？
ケアマネージャーは、ただサービスを紹介する人ではありません。まず、今の体の状態や暮らしの困りごとを明らかにし、その方がどこまで自分で出来て、どこから支えが必要なのかを一緒に整理します。そのうえで、入浴や排泄など日常の介助、リハビリテーション、訪問看護、通所サービスなど、どんな支え方を組み合わせればその人らしい生活に近付けるかを計画します。これは「自立した日常生活を送れるように支える」という介護保険の基本の考え方に基づいていて、ただ介助を並べるだけでなく、出来る力を大切に守ることも含まれています。
作った計画は作りっ放しではありません。サービスが始まった後もケアマネージャーは定期的に様子を確認し、必要があれば内容を見直します。例えば「最近夜に呼吸が苦しい」「前より転びやすくなった」「トイレまで間に合わないことが増えた」といった小さな変化も、次の支え方の調整ポイントになります。介護サービスだけでなく、医療的な支えが必要な場面があれば、主治医や訪問看護師、リハビリ職など医療の側とも繋ぎます。厚生労働省は、ケアマネージャーには医療との連携、市町村との連絡、地域包括支援センターなど地域の窓口との繋がりを含め、必要な支援が抜け落ちないよう総合的に調整することが求められるとしています。
もうひとつ大切なのは、公正さです。ケアマネージャーは、特定の事業所だけを贔屓してサービスを押しつけてはいけない、と国は示しています。利用される方とご家族の希望を尊重し、その人の立場に立って考えること、そして必要なサービスをできるだけ効率よく安全に揃えることが求められています。言い替えると「あなたの味方だけれど、同時に冷静な第三者でもある」という、とても難しい役割を同時に背負っている職業なのです。
申請の同行や代理という現実
難病の指定を受ける手続きは、体力や気力がたくさん必要になります。必要な書類は１度では揃わないことも多く、主治医に書いてもらう臨床調査個人票、世帯の課税状況が分かる証明書、住民票、健康保険証などを揃え、自治体の保健所や保健福祉センターに提出します。自治体の案内では、結果が出るまでにおおよそ１～３か月ほど掛かる目安が示されていて、その間も通院や在宅でのケアは続きます。
実際には、ご本人がその窓口に行くこと自体が難しい場合も少なくありません。動くと息が苦しくなる方、感染症のリスクが高く人混みに行けない方、強い痛みや麻痺がある方など、様々です。そこで多くの自治体では、家族の方やケアマネージャーなどが「任意代理人」として書類を持ち込み、代わりに申請を進めることが出来る道が示されています。例えば三重県の案内では、家族やケアマネージャーなどが窓口に行く場合には、委任状などの代理権を示す書類や、本人と代理人それぞれの確認書類を用意するよう求められています。
この「代理で動く」という行為は、ただのお使いではありません。ケアマネージャーが同行や代理を申し出る背景には、その人自身が今どれくらいしんどいのか、そして制度を使うことがこれからの生活をどれだけ支えるのかという判断があります。保健所では、療養生活全体の相談や、どんな制度やサービスを使えるかといった案内も行っており、ご本人やご家族が一人で抱え込み過ぎないよう支える役割があります。この場面でケアマネージャーが傍にいることは、ただの書類提出ではなく、暮らしそのものを橋渡ししていく行動だと言えます。
「何でもやります」では済まない現場の悩み
一方で、ケアマネージャーが引き受けることは年々、膨らみがちです。厚生労働省の資料では、利用者や家族からとても幅広い相談やお願いが寄せられ、もはや誰がどこまで受け止めるかが地域の課題になっていると指摘されています。相談内容は本来の介護支援の枠だけではなく、金融機関の手続き、入退院の各種手続き、ゴミ出しといった生活の細かな代行まで頼まれる場合もある、と報告されています。
ここで問題になるのは、ケアマネージャーが直接お金のやり取りをしたり、本来は本人や家族が決めることを丸ごと肩代わりしたりすると、後でトラブルになる恐れがあることです。国の考え方では、ケアマネージャーはあくまで「繋ぐ」「調整する」ことに重心を置き、専門職同士をつないで必要な支援が抜けないようにする存在だとされています。介護保険サービスの契約時には、利用される方とご家族にも「ケアマネージャーにはどこまで頼めて、どこから先は別の専門職に繋ぐのか」という役割を理解してもらうことが大切だと示されています。
これは冷たく聞こえるかもしれませんが、実はとても優しい考え方でもあります。何故なら、役割をはっきりさせることで、ケアマネージャーが長く関わり続けられる体制を守ることが出来るからです。お願いされれば何でも一人で抱えこむやり方は、短い間は親切に見えても、長い間は続かなくなります。難病と共に生きる生活は、今日だけで終わりではありません。だからこそ、無理のない形で身近にいてくれる支えを残していくことが大切です。
最後に忘れて欲しくないのは、ケアマネージャーは制度の窓口係というよりも、尊厳を守る役目を持った人だということです。国の基本方針では、介護支援専門員は利用者の尊厳を大切にし、その人ができる限り自分らしい生活を続けられるように支えること、そして常に公正で誠実であることが求められています。難病の手続きは紙の山にも見えますが、その裏には「どうしたらこの人が明日も安心して暮らせるか」という視点が通っています。ケアマネージャーは、その思いを具体的な形に変えていく現場のパートナーなのです。
第５章…本人と家族のジレンマ 知られたくない気持ちと、支援を受ける権利のあいだで揺れるとき
「言いたくない」と「助けて欲しい」は同時に存在する
難病という言葉は、病名そのものよりも先に気持ちの揺れを呼びます。もし自分が難病だと公的に認められたら、確かに医療費や在宅のサポートは安定しやすくなりますし、介護の仕組みも使いやすくなります。それは頭では分かっている。分かっているのに、「それを紙に書いて人に渡す」というところで、身体の力がフッと抜けるような抵抗感が生まれる方はとても多いのです。
本当は他人に知られたくないことでも、申請には診断書や病状の説明、日常生活でどこまで困っているかの記録など、かなり具体的な内容を役所に提出することになります。自分の中で大切に抱えてきた弱いところを、見せる相手を自分で選べない形で明らかにすることになる。それは、ただの「事務手続き」ではなく、自分の人生の一部を預けるような感覚です。
その一方で、支援を受けずに暮らしていくことには現実的な限界があります。薬代や通院の負担は毎月たまっていきますし、立ち上がる時やお手洗いに向かう時など、ちょっとした動きの中に「転んだら終わりかもしれない」という恐怖や、息が続かない怖さが混ざることもある。家族が付き添っているときは何とかなるとしても、家族にだって体力や仕事や生活があります。つまり、誰にも知られたくない気持ちと、助けが必要だという現実は、どちらかがウソというわけではなく、どちらも本当なのです。
この「どちらも本当だ」という感覚を、周りの人が理解してくれるかどうかで、本人の負担はまるで変わります。「制度を使えばいいでしょ」でもなく、「可哀相だから代わりに全部やってあげるね」でもなく、「あなたが嫌じゃない形で、一緒に考えようか」という声が一番心強いのです。
家族の側に生まれる罪悪感とためらい
難病という言葉は、家族の気持ちも揺らします。家族はどうしても「負担」という言葉に敏感になります。本人に負担をかけたくない。自分も負担を掛けられているように見られたくない。お金の話ばかりする冷たい人だと思われたくない。役所の人やサービス事業所に事情を話す時、どこまで正直に話していいのか分からないまま、胸のどこかに罪悪感を抱えてしまうことがあります。
例えば、「本当は夜ほとんど眠れていません」と言うと、それはそれで自分が弱いように感じる。でも「大丈夫です、やれています」と言ってしまうと、今度は本当に必要な支援に繋がらない。家族はいつもこの間で揺れます。強く言い過ぎてもいけない、弱く言い過ぎてもいけない。まるで面接の受け答えみたいに言葉を選ばないといけない場面が続くと、心が擦り減っていきます。
しかも、家族が動いているうちに、どこかでこう思ってしまうことがあります。「私が頑張れば、制度を使わなくていいんじゃないか」。これはとても優しい考え方に見えます。でも実際には、優しさだけでは続かない場面が必ず来ます。介護や付き添いが続くと、家族の体の痛み、気持ちの張り詰め、仕事や自分の生活の諦めが一気に積み上がっていきます。そこまで行って初めて「やっぱり助けをもらえば良かった」と思った時には、もう心も体も限界に近いことが少なくありません。
つまり、家族の役割は「最後まで全部背負うこと」ではなく、「しんどいと声を上げるタイミングを遅らせないこと」です。早い段階で「うちだけじゃ抱えきれないので相談したい」と言える家族ほど、長く、穏やかに寄りそい続けられることが多いのです。
ケアマネージャーや医療者に打ち明けるという選択
ここで頼りになるのが、第三者の存在です。例えばケアマネージャーや訪問看護師さんは、家族とは違う距離から状況を見ることができます。「このままだと倒れますよ」というラインを、少し落ち着いた視点で教えてくれることもありますし、「ここから先はあなた一人で無理をしなくていいところです」と線引きをしてくれることもあります。
本人にとっても、家族にとっても、「身内ではないけれど、あなたの味方」という立場の人が傍にいるのはとても大きいことです。何故なら、家族同士だと正直に言えないことがあるからです。家族の前では「大丈夫」と言ってしまう人が、ケアマネージャーの前では小さな声で「本当は階段がもう怖い」と打ち明ける。逆に、本人の前では「平気」と言うご家族が、医療スタッフには「夜中呼吸を見てて、もう怖い」と涙混じりに吐き出す。そういう場面は決して珍しくありません。
難病の手続きや、介護サービスの導入、訪問看護の回数の調整などは、生活の根っこに触れる話です。だからこそ、「こんなこと言ったら弱いと思われるんじゃないか」と一人で飲み込まず、第三者に正直に伝えることが、結果として本人の尊厳を守ることに繋がります。自分の苦しさや疲れを口にすることは、我儘でも、負けでもありません。むしろ「これからも続けていきたい」という強さの表現です。
「知られたくない」という尊厳は、守られるべき権利
もう１つ、とても大事なことがあります。それは、難病であることを誰にどこまで伝えるかというのは、本人が選んで良い、という当たり前の権利です。
難病の申請は、支援を受けるために必要な個人情報を役所に提出する手続きですが、それは「周りの人に全て知られなければいけない」という意味ではありません。職場の同僚やご近所さん、親戚にまで細かく話さなかったからといって、責められることはありませんし、「言いたくない」という気持ちは立派な意思表示です。心の準備ができていないのに「ほら言いなさい」は、ただの暴力になってしまいます。
家族側も、この権利を忘れないことがとても大切です。「この人のためだから」と思って良かれと思って話したことが、あとで本人を深く傷つけることがあります。例えばデイサービスやショートステイ、訪問のスタッフに伝える内容も、「どこまで共有していいのか」を一度本人と確認するだけで、本人の安心感は大きく変わります。「あなたのことを勝手に説明しないよ」「話す内容は一緒に決めようね」と伝えることは、介護そのものと同じくらいの支えになります。
一方で、支援を受ける以上、最低限伝えないと安全が守れない情報もあります。飲んでいるお薬、アレルギー、突然苦しくなった時にどう対応すべきかなど、命に関わる情報は、共有しておく必要があります。ここもまたジレンマですが、この線引きは一緒に考えることができます。丸ごと晒すかゼロにするかではなく、「必要なところだけ、必要な人に伝える」という選び方ができます。
最後にお伝えしたいのは、難病という言葉は、その人の人生のラベルではないということです。難病は、人を人らしくなくしてしまう言葉ではありません。むしろ、「生きるのに今これだけ工夫がいる」という事実を、社会と共有していいという合図でもあります。
「弱くなったわけじゃない。ただ、支えが必要になっただけです」と口にすることができたら、それはもう立派なスタートです。一人で抱えこまないこと、お願いをしていいこと、嫌なものは嫌と言っていいこと。その全部が、この先をちゃんと生きていく力になります。
[広告]まとめ…手続きはゴールじゃない 安心して暮らすために続いていくサポートという視点
難病というものは、ただ病気の名前がつく出来事ではありませんよね。体の辛さだけでなく、気持ちの揺れ、家族の不安、これからのお金と暮らし方への見通しのことまで、全部を一度に背負わされるような重さがあります。けれど同時に、難病の手続きは「あなたは一人で頑張り切らなくていい」という社会からのサインでもあります。特定医療費（指定難病）の受給者証が出ると、治療や薬にかかる自己負担に上限がつき、毎月どこまで払えばいいのかという目安がはっきりしますし、重い状態の方には特別な低い上限額が用意される場合もあります。
それは「負担を全部なくしてあげます」という魔法ではありません。けれど、「これ以上は一人に背負わせない」という線を社会側が引くということです。この線があることで、長い治療を途中で諦めず、明日も病院や在宅ケアに繋げようという気持ちが現実的になります。
介護の方でも同じことが起きます。介護保険には、１か月の中で使えるサービス量の目安が決まっていて、その範囲の中であれば自己負担は抑えられるようになっています。また、その自己負担分が高くなり過ぎた時には「高額介護サービス費」という形で上限を越える分が後から戻る仕組みまで考えられています。
もちろん、そこには注意点もあります。いくら制度があっても、使い方や書類の集め方が分からなければ実際には届きませんし、介護保険には「ここまでは保険でいいけれど、ここから先は全額自己負担」という線引きもあります。デイサービスの食事代やショートステイの宿泊費など、対象にならない支払いもありますから、「全部を任せきりに出来る」というわけではないのです。
だからこそ、申請書をそろえて窓口へ持っていくという行為は、ただの役所仕事ではなく、暮らしそのものを形作る最初の一歩になります。特定医療費（指定難病）の受給者証には有効期限があり、多くの場合は凡そ１年ごとに更新が求められます。体の状態が変わった時には、上限額や支援の内容も変わることがあります。これを１回切りで終わりと捉えると「また書類…もう無理…」という気持ちになりがちですが、少し言い替えると、「今のあなたの状態に合わせて、支え方も毎回ちゃんと合わせ直すね」という約束でもあります。
そして、その橋渡し役として欠かせないのがケアマネージャーです。ケアマネージャーは、単にサービス名を並べる係ではなく、「あなたが今どんなふうに暮らしたいのか」を聞き取り、必要な医療や介護の人たちとつないでいく役目です。国はケアマネージャーに対して、利用者の尊厳を守りながら、必要な支援が抜け落ちないよう公正に調整する立場であることを求めています。
ここで強くお伝えしたいのは、難病という言葉は「弱さの証明」ではないということです。難病の手続きをするということは、「私は今こういう状態で暮らしていて、これだけの助けが必要です」と社会に伝える権利を使う、ということです。本当はしんどいのに「大丈夫」と言い続ける生活は、ゆっくりとあなた自身とご家族を削っていきます。反対に、「助けが欲しい」となるべく早く言えた人ほど、長い時間を緩やかに生きられることが少なくありません。そこに遠慮はいりませんし、恥ずかしいことでもありません。むしろそれは、ご自分とご家族の毎日を守るための、とても勇気ある一歩です。
難病は、一人の人生を「病名だけのもの」に変えてしまうものではありません。難病は、その人がこれからも暮らしていくために、医療と介護と地域がどんな形で手を取り合えばいいのかを教えてくれるサインでもあります。
どうか、あなたのペースで構いませんので、「私はこう生きていきたい」という声を、主治医やケアマネージャーや身近な人に伝えてくださいね。その声こそが、制度をただの紙切れではなく、明日の安心に変えていくエンジンになるのです。
⭐ 今日も閲覧ありがとうございましたm(__)m 💖
応援リンク：
ゲーム：
作者のitch.io（作品一覧）
[ 広告 ]
コメント ( 0 )
トラックバックは利用できません。
この記事へのコメントはありません。